‘’Δεν πρέπει να απογοητεύονται οι ασθενείς γιατί με τα νέα δεδομένα η σκλήρυνση κατά πλάκας ελέγχεται’’

Δεν πρέπει να απογοητεύονται οι ασθενείς γιατί με τα νέα δεδομένα η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να αντιμετωπιστεί ικανοποιητικά, δηλώνει ο Δρ. Θωμάς Θωμαΐδης, Νευρολόγος, Διευθυντής Νευρολογικού Τμήματος Νοσοκομείου Ελληνικού Ερυθρού Σταυρού σε συνέντευξή του στο medreha.

Επισημαίνει ότι η πορεία κάθε αρρώστου  είναι τελείως διαφορετική. Σήμερα όλοι οι γιατροί συνιστούν επί συγκεκριμένων ενδείξεων έναρξη ειδικής θεραπείας.

Βασικά φάρμακα είναι οι ιντερφερόνες, που χρησιμοποιούνται  από το 1990, αλλά και η κορτιζόνη, που είναι φάρμακα ενέσιμα. Σύντομα αναμένεται να έρθει στην Ελλάδα ένα νέο χάπι.

Φάρμακο που να εξαφανίζει την ασθένεια ασφαλώς δεν  υπάρχει, σημειώνει ο κ. Θωμαΐδης. Η θεραπεία στοχεύει στη βελτίωση της κατάστασης του ασθενούς.

Τι είναι η σκλήρυνση κατά πλάκας και πόσο διάστημα είναι γνωστή;

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια πάθηση του νευρικού συστήματος, κατά την οποία προκαλείται βλάβη του ανοσοποιητικού. Εκδηλώνεται συνήθως  στις ηλικίες των 20 με 30 ετών και το αργότερο μέχρι την ηλικία των 50 ετών. Μπορεί όμως να εκδηλωθεί και στα 17 ή σε παιδιά αλλά και στα 60 με 70.

Η πορεία κάθε αρρώστου είναι τελείως διαφορετική. Δεν μπορεί να γίνει πρόβλεψη. Υπάρχουν διεθνώς κάποια ενδεικτικά στοιχεία π.χ. αν εκδηλωθεί μετά τα 37 ή αν υπάρχει και προσβολή του νωτιαίου μυελού είναι χειρότερη η πρόγνωση. Η προδιαγραφή όμως της πορείας του ασθενούς δεν εξασφαλίζεται με σιγουριά.

Βεβαίως οι πλάκες μπορεί να υπάρχουν και η κλινική εικόνα να  εκδηλωθεί πολύ αργότερα γιατί δεν μπορεί να υποβάλλεται όλος ο πληθυσμός  σε μαγνητική τομογραφία κάθε χρόνο, αφού το κόστος είναι πολύ μεγάλο.

Η νόσος δεν είναι θανατηφόρα. Υπάρχουν βέβαια κάποιες βαρύτατες καταστάσεις παράλυσης που οδηγούν σε επιπλοκές (λοιμώξεις, πνευμονίες κλπ.) και επέρχεται ο θάνατος. Η εξέλιξη όμως αυτή με τα σημερινά δεδομένα είναι πολύ σπάνια.

Η ασθένεια είναι γνωστή εδώ και πολλά χρόνια. Πιο συγκεκριμένα σχεδόν από τα μέσα του προηγούμενου αιώνα, δηλαδή από το 1950. Υπήρχε και πριν, είχαν γίνει πολλές μελέτες, αλλά τα τελευταία χρόνια λόγω της ανάπτυξης της τεχνολογίας -ιδίως της μαγνητικής τομογραφίας εγκεφάλου- η νόσος αφενός μεν διερευνάται  καλύτερα, αφετέρου δε καταγράφονται περισσότερα περιστατικά.

Όπως είναι γνωστό η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει πολλούς τύπους, τους οποίους εξακριβώνουμε με την πορεία της κατάστασης κάθε ασθενούς. Έτσι έχουν καταγραφεί:

α)ο τύπος που έχει υφέσεις και εξάρσεις

β) ο προοδευτικός τύπος, που βαίνει προς το χειρότερο με το πέρασμα του χρόνου

γ)η δευτεροπαθής προϊούσα μορφή που ενώ αρχικώς παρουσιάζει υφέσεις και εξάρσεις, κατόπιν εκδηλώνεται προοδευτική επιδείνωση της καταστάσεως και

δ)ο κατά κάποιον τρόπο καλοήθης τύπος, κατά τον οποίο έχει μεν την νόσο ο ασθενής αλλά κατά την πορεία δεν παρουσιάζει κανένα σύμπτωμα.

Ποια είναι τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα;

Τα πιο συνηθισμένα συμπτώματα είναι το θάμβος οράσεως, όχι τύφλωση, η παράλυση ή η πάρεση (που είναι το προστάδιο της παράλυσης) κάποιου άκρου, όταν δηλαδή δεν μπορείς να κουνήσεις κάποιο μέλος.

Σε ορισμένα στάδια της νόσου οι ασθενείς αποκτούν και ακράτεια ή δυσχέρεια στην ούρηση.

Επειδή βασικά η ασθένεια αφορά νέα άτομα –αν και το εύρος ηλικιών σιγά σιγά αυξάνεται-, αφού εκδηλώνεται κατά μέσο όρο όπως είπαμε στα 20 με 30, οι νέοι δεν ανέχονται ούτε θεραπείες ούτε να μάθουν ότι είναι άρρωστοι. Επιπλέον υπήρχε και το στίγμα παλιά ότι είναι μια ‘’κακιά νόσος’’ όταν δεν υπήρχαν ειδικές θεραπείες. Προ του 1990 εχρησιμοποιείτο  μόνο η κορτιζόνη. Μετά όμως την εμφάνιση της ιντερφερόνης τα πράγματα άλλαξαν.

Το πρόβλημα είναι πιο σοβαρό για τους άνδρες γιατί η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να προκαλέσει διαταραχή της στύσης και αυτό βέβαια δημιουργεί και ψυχολογικά προβλήματα.

Γιατί χαρακτηρίζεται νόσος αίνιγμα;

Χαρακτηρίζεται νόσος αίνιγμα διότι είναι καταρχήν ανοσολογικής αρχής, να το πούμε έτσι, νόσημα. Βεβαίως επειδή δεν ξέρουμε την αιτία έχουν δημιουργηθεί πολλές θεωρίες. Μέχρι και τα βαρέα μέταλλα στο νερό είχαν ενοχοποιήσει στη Γαλλία αλλά δεν αποδείχθηκε τίποτα. Τουλάχιστον προς το παρόν δεν έχει διαπιστωθεί τεκμηριωμένα κάτι που να είναι αίτιο προκλήσεως της νόσου.

Πώς γίνεται η διάγνωση;

Η διάγνωση γίνεται από την κλινική εικόνα πρωτίστως. Έρχεται ο ασθενής με κάποιο σύμπτωμα και από εκεί και πέρα ο νευρολόγος αξιολογεί αν τα συμπτώματα αυτά μπορεί να οφείλονται και σε αυτή τη νόσο.

Σε αυτή την περίπτωση γίνεται η εξέταση η κλινική πρώτα και αν υπάρχουν ενδείξεις για την ασθένεια υποβάλλεται ο ασθενής σε μαγνητική τομογραφία εγκεφάλου.

Πόσο σημαντική είναι η έγκαιρη διάγνωση;

Δεν μπορούμε να πούμε με σιγουριά αν η έγκαιρη διάγνωση ωφελεί ή όχι γιατί η πορεία κάθε ασθενούς είναι διαφορετική. Είναι στα χέρια του γιατρού βάσει της κλινικής εικόνας του ασθενούς να προχωρήσει. Βεβαίως με τα σημερινά δεδομένα όλοι οι γιατροί συνιστούν και επί ενδείξεων να αρχίζει η θεραπεία.   Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να γίνει με το πρώτο σύμπτωμα έγκαιρη διάγνωση για να αποδώσει η θεραπεία.

Τι ρόλο παίζει η κληρονομικότητα;

Υπάρχουν εργασίες που αναφέρονται στην κληρονομικότητα της νόσου αλλά όχι πολύ τεκμηριωμένες. Βασικά δεν είναι κληρονομική νόσος αλλά έχει παρατηρηθεί και κληρονομική επιβάρυνση.

Πώς αντιμετωπίζεται η ασθένεια;

Η αντιμετώπιση εξαρτάται από την περίπτωση και από την πορεία. Βασικά φάρμακα σήμερα είναι οι ιντερφερόνες, που χρησιμοποιούνται κατά κόρον από το 1990. Τελευταία χρησιμοποιούνται και άλλα φάρμακα, όπως η κορτιζόνη, που επίσης βοηθάνε.

Φάρμακο υπό την έννοια ότι το παίρνει ο ασθενής και περνάει η νόσος, δεν υπάρχει. Σε πρώτο στάδιο όλες οι δοκιμές  στα φάρμακα έχουν γίνει για τις  μορφές της νόσου με εξάρσεις και υφέσεις. Το πρώτο πράγμα στο οποίο αποσκοπούν οι θεραπείες αυτές είναι να σταματήσουν να εμφανίζονται οι εξάρσεις και σε δεύτερο βαθμό να μειωθούν οι πλάκες στον εγκέφαλο, ώστε να βελτιωθεί η κατάσταση του ασθενούς.

Όλα τα φάρμακα είναι ενέσιμα. Υπάρχει η ιντερφερόνη που γίνεται εβδομαδιαίως, υπάρχει η ιντερφερόνη που γίνεται συνήθως μέρα παρά μέρα, υπάρχει και η ιντερφερόνη που γίνεται 3 φορές την εβδομάδα.

Υπάρχει επίσης ένα χάπι που θα βγει, δηλαδή πιστεύουμε σε ένα χρόνο να έρθει στην Ελλάδα. Έχει πάρει έγκριση στην Αμερική και περιμένουμε την ευρωπαϊκή έγκριση για να έρθει και στη χώρα μας. Θα είναι το πρώτο ειδικό χάπι για την απομυελίνωση και ονομάζεται φιγκολιμόδη.

Με τα σημερινά δεδομένα οι θεραπείες με ιντερφερόνη ξεκινάνε με προοπτική χορηγήσεως επί 7- 8 χρόνια . Έχω άρρωστο που ακολουθεί θεραπεία με ιντερφερόνη εδώ και 15 χρόνια και επειδή πάει πάρα πολύ καλά και δεν έχει κανένα σύμπτωμα όλα αυτά τα χρόνια δε θέλει να τη διακόψει.

Συνήθως δε διακόπτεται η θεραπεία όταν έχει θεαματικά αποτελέσματα. Διακόπτεται όταν δεν έχει αποτελέσματα ή όταν υπάρχουν παρενέργειες από το φάρμακο. Οι παρενέργειες μπορεί να είναι συμπτώματα ιώσεως και πυρετός. Βεβαίως αυτό το καλύπτουμε δίνοντας άλλα φάρμακα (αντιπυρετικά κλπ.).

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι αυτοάνοσο νόσημα έτσι δεν είναι;

Είναι αυτοάνοσο νόσημα, που σημαίνει ότι ο οργανισμός παράγει αντισώματα στρεφόμενα έναντι του ιδίου του οργανισμού. Για να το πούμε απλά σκοτώνει τα κύτταρά του.

Φυσικά είναι εξαιρετικά πολύπλοκος ο μηχανισμός, γι’ αυτό το ανοσοποιητικό του ανθρώπου είναι ένα από τα πιο δύσκολα αντικείμενα έρευνας. Έχουμε ορισμένους δείκτες, βάσει συγκεκριμένων ερευνών που αποδεικνύουν πού υπάρχει βλάβη και εκεί λειτουργούν τα ανάλογα φάρμακα αλλά δεν έχουμε καταλήξει σε ένα κοινό σημείο ώστε να μπορούμε να αποφανθούμε: εκεί υπάρχει βλάβη, άρα θα πάρεις αυτό το φάρμακο και θα διορθωθεί η βλάβη, με αποκατάσταση της νόσου.

Στα αυτοάνοσα νοσήματα ανήκουν ο σακχαρώδης διαβήτης, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, οι νόσοι του κολλαγόνου όπως ονομάζονται.

Η ψυχολογία πώς επηρεάζεται από την ασθένεια;

Κοιτάξτε ένας νέος άνθρωπος που έχει μια ασθένεια τόσο σκληρή, για την οποία έχει ακούσει πολλά, είναι αδύνατο να μην έχει κατάθλιψη. Και μάλιστα η κατάθλιψη δημιουργείται γιατί δεν ξέρει το μέλλον του. Να ξέρεις ότι έχεις μία αρρώστια, η οποία στο μέλλον δε θα σου προκαλέσει τίποτα έχεις άλλη αντιμετώπιση.

Όταν όμως ξέρεις ότι έχεις μια αρρώστια που από τη μια μέρα στην άλλη μπορεί να παραλύσεις, δεν μπορείς να είσαι και τόσο ευχαριστημένος. Πάντοτε οι καταστάσεις που μας δημιουργούν αμφιβολίες ή δεν μπορούμε να τις προβλέψουμε μας προκαλούν άγχος και κατάθλιψη, έτσι δεν είναι;

Αν χρειάζεται να απευθυνθεί και σε κάποιον ψυχολόγο αυτό είναι θέμα του ασθενούς , πόση ανάγκη αισθάνεται να μιλήσει.

Ο τρόπος ζωής του ατόμου πρέπει να αλλάξει μετά τη διάγνωση της ασθένειας;

Καμμία αλλαγή στον τρόπο ζωής δεν απαιτείται. Το μόνο που πρέπει να κάνουν οι ασθενείς είναι να αποφεύγουν την υπερβολική ζέστη. Επιπλέον η άσκηση κάνει πολύ καλό, ειδικά η κολύμβηση.

Από την άλλη πλευρά το στρες επιδεινώνει όλες τις παθήσεις, αν και δεν έχει αποδειχτεί τεκμηριωμένα για καμία συγκεκριμένη πάθηση. Τα τελευταία χρόνια έχει δοθεί μεγάλη έμφαση στο θέμα του στρες για κάθε νόσο. Προσωπικά πιστεύω ότι το στρες είναι ένας παράγοντας που δεν προκαλεί τη νόσο, επιδεινώνει όμως ορισμένα συμπτώματα.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια πάθηση που έχει αποτελέσει αντικείμενο εκτεταμένης έρευνας. Ποια είναι τα τελευταία ερευνητικά δεδομένα;

Είναι γεγονός ότι έχουν γίνει χιλιάδες έρευνες για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Ας μην ξεχνάμε ότι το ανοσοποιητικό είναι εξαιρετικά πολύπλοκο σύστημα.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας από το 1970 άρχισε να ερευνάται αναλυτικότερα δια της χρήσεως νεωτέρων τεχνολογιών. Οι εργασίες που υπήρχαν έως το 1970 ήταν λίγες ενώ μετά το 1970 είναι χιλιάδες κάθε χρόνο.

Ασχολούμαι με αυτή τη νόσο από το 1987. Αυτό που προσπαθούμε πρωτίστως είναι όσο μπορούμε να πείσουμε τους ασθενείς να ακολουθήσουν νωρίς θεραπεία σύμφωνα με τα διεθνή δεδομένα. Επειδή η θεραπεία είναι ενέσιμη πολλοί ασθενείς λένε άσε να εμφανιστεί η δεύτερη κρίση και θα το σκεφτώ.

Το βασικό είναι πρώτα πρώτα να αποκτήσεις την εμπιστοσύνη του ασθενούς. Οι περισσότεροι έρχονται με πίεση των γονέων τους στα αρχικά στάδια. Η δε ενέσιμη θεραπεία  δεν είναι  αποδεκτή από όλους. Με τους νέους τρόπους αντιμετώπισης που υπάρχουν, με τις φυσιοθεραπείες ιδίως στο εξωτερικό (π.χ. Σουηδία, Αγγλία),  προσφέρονται πάρα πολλά πλέον και μπορεί να ζήσει μια φυσιολογική ζωή ο ασθενής.